信网4月21日讯 十岁的小男孩，正是贪玩的年纪，坐在教室里都盼着下课的铃声，整天都想着去操场上闹腾着玩。不过，同样是一个调皮的男孩子，能回教室上课却成了洋洋一个奢侈的愿望。4月19日，城市信报/信网记者在青西新区泊里镇后岚村见到了洋洋，因为再生障碍性贫血，这个男孩儿已经有一年多没能去学校上课了。躺在病床上的洋洋，身边什么玩具都没有，却堆满了两箱子的书。“阿姨，等我做完手术，我就能回学校上学了。”虽然生着重病，洋洋却很皮实，他躺在土炕上一边转着圈，一边肯定地告诉记者。然而，洋洋不知道的是，做骨髓移植手术所需要的五六十万元，还遥遥无期。
确诊从6岁到10岁，没过几天舒服日子
如果不生这场病的话，洋洋现在应该上小学四年级。到如今，离他查出患有再生障碍性贫血已经有3年半之久了 。“确诊这个病是在2011年11月份左右，他感冒发烧好长时间都没好，去医院化验了血，发现血象有问题。”4月19日，记者来到了洋洋的家，洋洋的妈妈滕大姐说，洋洋在小的时候身体就不太好，经常感冒发烧的，但没想到会得这么严重的病。
直到在青岛大学附属医院黄岛院区发现洋洋血象有问题，严重偏低，家里人的心才一下子揪了起来。“当时有两种怀疑，可能是白血病，也可能是这个再障。”滕大姐告诉记者，她当时只知道不管是哪一种，都不是好治的病，而不久后确诊结果出来了 ，洋洋得的是再生障碍性贫血，慢性的，属于情况最严重的一种。
病情确诊后，洋洋就开始了漫长的治疗之路，吃药、打针、输血、ATG联合免疫抑制剂治疗，根据医生的诊断，洋洋一直采取的是保守治疗。“虽说是保守治疗，但孩子遭的罪却一点也不少，从那么小到现在，没过几天舒服日子。”洋洋的二姨说着说着就掉下了眼泪。而就在记者采访的过程中，洋洋的鼻子里就不时地往外冒血水，记者吓了一跳，想要赶紧采取什么止血的措施 ，洋洋却满不在乎的样子，随便拿起了一块卫生纸往鼻子里擦了擦。记者往床边一看，那里已经有好几块沾满血的卫生纸了。“天天都这样，所以现在最着急的事就是赶紧凑钱做手术了 。”洋洋的二姨小声告诉记者。
学习吃的药比饭还多，却只说“想上学”
在青西新区泊里镇后岚村的家里 ，记者看到了洋洋平常最常待的地方，那就是里屋的一个土炕。炕上铺上一层革，洋洋就躺在炕上自己玩。除了炕头上卷起的被褥 ，这炕上最多的就是书了。
一说起书，洋洋立刻来了精神头，哗啦一下把炕上的一个箱子扣了个底朝天，给记者介绍起了他爱看的书。“我最爱看的是这一本，《笑猫日记》里的《樱桃沟的春天》。”洋洋翻出了一套书，抽取了其中最旧的一本，里面用书封当了书签，在他看到的地方做了个标记。“这书讲了个什么故事呀?”记者和他聊起了天。“大体来说吧，就是4只小猫的故事，不对，是3只小猫，因为后来死了1只。”触及到这个字眼，屋里的气氛突然有些凝重。
一般小孩子最害怕打针吃药了，可是洋洋却很坚强。滕女士给记者看了洋洋一顿要吃的药，各种瓶瓶罐罐，“一次吃的药比饭还多，不过他知道吃了药病才能好，为了早点去上学，吃药都很自觉。”
记者和洋洋聊着天，问他最喜欢什么课，洋洋脱口而出，“数学课!”在记者夸了他肯定很聪明之后，这孩子有点害羞起来，坐在一边拿书挡着脸。从洋洋的二姨口中，记者了解到洋洋是个懂事的孩子。“校级好儿童”、“明日之星”、“最佳进步奖”“喜报”……这些都是洋洋获得的奖状，它们贴在水泥墙面上，成了房间里最好的装饰。记者仔细看了一下奖状的日期，2012年、2013年，而这个时候，洋洋已经被确诊了再生障碍性贫血。
“做梦都想让孩子好起来，可是我一觉醒来 ，看到的却常常是他的鼻子在流血。”4月19日，天空下着小雨，有点悲伤的氛围 ，在滕大姐家的土炕上 ，洋洋捧着一本书边看边咯咯地笑。“要是能留得住孩子，留得住孩子的笑，让我做什么事都可以。”滕大姐呐呐自语，就在说话的空当儿，洋洋的鼻子却又出血了。
治疗姐姐没配型成功，哭了一整天
在滕大姐家，记者了解到，洋洋还有一个正在上高三的姐姐，马上面临高考。但是因为弟弟的病情，本来最该受家里重视的高三生却未能有安心备考的氛围。“他姐姐和他感情特别深，恨不能立刻救他，在医生提出了骨髓移植的建议后，他姐姐第一个要试骨髓配型。”洋洋的二姨告诉记者，在保守治疗了3年后，洋洋的病情没有好转，现在已经到了不得不骨髓移植的程度。医生已经明确告诉过洋洋家人，现在只有骨髓移植能救孩子了 。
然而，洋洋家人的希望再一次落空。洋洋姐姐的骨髓和他不匹配。“从大概率来说，兄弟姐妹之间匹配的概率是四分之一，但是很不巧。”4月20日，记者采访了洋洋的主治医生，青大附院黄岛分院血液科的赵艳霞大夫。“他属于慢性再生障碍性贫血，重型再障。现在病情的严重程度，打个比方，就像走钢丝，随时都有掉下去的可能。”赵大夫说，再生障碍性贫血就是骨髓没有了造血功能，最大的表现就是血象很低，血小板几乎没有。“所以他会经常性出血，你看到的鼻子出血、牙龈出血这还是轻的，最危险的是内出血，现在随时都有脑出血和肠道出血的可能 。”
在得知无法和弟弟骨髓配型后，洋洋姐姐哭了一整天。4月19日，洋洋的姐姐回到了学校，她平时住在学校，一到两周回家一次。“她弟弟生病，她在学校里也挂牵着，都盼着能早点做手术，早点治疗。”洋洋的二姨告诉记者。
记者从赵大夫那里了解到，前期的保守治疗对洋洋没有起效果，如果是轻型再障，是有可能通过药物治疗治好的。“再障和白血病不同，虽然都是属于血液科，但是白血病通过骨髓治疗后还有复发的可能 ，而再障只要手术成功，后期基本是不会复发的。”赵大夫说，父母的骨髓与孩子属于半相合，在危急的情况下，也可以由父母来给孩子做骨髓移植。
费用骨髓移植还需五六十万元
既然现在情况这么危急，父母的骨髓也可以移植给洋洋，那为何还不赶快进行手术?滕女士深深叹了口气，她额头的皱纹很深，看起来完全不像三十多岁的人。“本来以为保守治疗能治好，那时候借遍了家里的亲戚，加上家里的存款，花了得有30多万了 。但是没治好，现在已经没钱了。”
从2011年开始，洋洋住了30多次院，吃的药一瓶就961元，在2013年11月份，洋洋一下子就住了6个月的院，连过年都没回家过，而住院的押金一把就交了20万元。30万元，对于一个以种地为生的农村家庭来说，已经是倾尽全力了。“家里的亲戚都借了一遍了，都是农村家庭，都没有很多钱。”
而对这个困难的家庭来说，骨髓移植的费用更是“天价”，“如果治疗顺利的话，三十来万差不多就够了，但是后面的情况谁也无法估计，术后的排斥、感染，都是有风险的，花两百万元的都有。所以准备五六十万元是比较基本的。”赵大夫说。
“这回是没办法了 ，孩子的学校知道这个情况后，给捐了一些钱，还给他写了一封鼓励的信。”滕大姐拿出了一个记账本，上面记录了捐款的人。除了洋洋就读的信阳镇小学，就连中学和幼儿园也都伸出了援手。“我以前的同学，村里的男女老少，社会上的好心人，都有来送钱的。我真心向他们表示感谢。”
到目前为止，滕大姐已经收到了大约5万元的捐款，公益组织恒爱公益也打算帮助他们，涓涓细流汇成爱的海洋，滕大姐说，有一丝希望都不会放弃 。
如果你也想帮助一下洋洋，下面是洋洋家人的联系方式。洋洋母亲：滕召秀15865556712，洋洋父亲：孙白清18854255649。山东省农村信用社卡号：6215210203174985，开户名：滕召秀。中国农业银行：6228480246095285366，开户名：腾召秀。
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